Nors nėštumo metu viskas klostėsi gerai, gimus Faustui gydytojai jam diagnozavo širdies ydą – aortos koarktaciją. Vos trijų mėnesių mūsų sūnui teko ištverti dvi širdies operacijas. Tai buvo tik pirmieji išbandymai jo gyvenimo kelyje.
Atlikus išsamius tyrimus, Faustui buvo nustatyta reta genetinė liga — Kleefstra sindromas. Jai būdinga intelektinė negalia, sumažėjęs raumenų tonusas, lėtesnė raida, kalbos sutrikimai ir tam tikri elgesio ypatumai. Vaikams gali būti sunkiau mokytis, bendrauti ir savarankiškai atlikti kasdienes veiklas.
Gydymas orientuotas tik į simptomų lengvinimą – reikalinga nuolatinė reabilitacija, apimanti logopedo, ergoterapeuto, kineziterapeuto ir kitų specialistų pagalbą, padedančią gerinti vaiko gebėjimus ir gyvenimo kokybę. Kokios bus Fausto galimybių ribos, šiandien dar sunku pasakyti – tai parodys laikas. Tačiau akivaizdu viena: su kiekvienu užsiėmimu jis po truputį juda pirmyn artėdamas prie savo svajonės gyventi kuo pilnavertiškesnį gyvenimą.
Kleefstra sindromas šiuo metu nėra išgydomas, todėl visas dėmesys skiriamas simptomų lengvinimui ir vaiko raidos stiprinimui. Dėl to Faustui reikalinga nuolatinė, kryptinga specialistų pagalba, padedanti lavinti jo judėjimo, pažinimo ir bendravimo įgūdžius. Mums, kaip tėvams, svarbiausia, kad jis turėtų galimybę augti, mokytis ir žingsnis po žingsnio atskleisti savo galimybes.
Faustas patiria sunkumų apdorodamas jutiminę informaciją, kas gali daryti įtaką jo dėmesiui, elgesiui ir kalbos raidai. Sensorinės integracijos užsiėmimai padeda gerinti regos, klausos, lytėjimo ir judesio informacijos apdorojimą, stiprina dėmesio koncentraciją bei kūno suvokimą. Funkcionalios kalbos lavinimas orientuotas į kalbos vartojimą kasdienėse situacijose, stiprinant gebėjimą suprasti ir reikšti poreikius. Tai padeda Faustui geriau orientuotis aplinkoje ir efektyviau bendrauti.
Faustui sunku vaikščioti ir jis turi koordinacijos sutrikimų. Reguliari kineziterapija stiprina silpnesnes raumenų grupes, gerina pusiausvyrą ir koordinaciją, lavina judesių kontrolę. Tai padeda Faustui geriau valdyti savo kūną ir palengvina judėjimą kasdienėse veiklose.
Faustui kalbos sutrikimas riboja galimybę aiškiai reikšti mintis ir suprasti kalbinę informaciją. Reguliarūs užsiėmimai su logopedu padeda lavinti artikuliaciją, žodyno plėtrą bei kalbos supratimą. Taip pat stiprinami komunikacijos įgūdžiai, leidžiantys Faustui geriau suprasti aplinką ir efektyviau išreikšti save.
Faustui kyla iššūkių atliekant kasdienes užduotis, kurioms reikalingi tikslūs judesiai ir savarankiškumas. Reguliarūs ergoterapijos užsiėmimai lavina smulkiąją motoriką, rankų–akių koordinaciją bei pirštų jėgą, reikalingą savarankiškam valgymui, apsirengimui ir rašymo priemonių naudojimui. Terapija padeda Faustui geriau prisitaikyti prie aplinkos ir ugdo praktinius kasdienio gyvenimo įgūdžius, didinančius jo savarankiškumą ir dalyvavimą kasdienėse veiklose.
Mūsų, kaip tėvų, tikslas – atverti Faustui kelią į kuo savarankiškesnę ateitį. Jūsų pagalba reiškia galimybę Faustui geriau valdyti savo kūną, mokytis kalbos ir žengti į priekį kasdieniuose įgūdžiuose.
Tai jums nieko nekainuoja – tiesiog paskiriate dalį jau sumokėto mokesčio. Valstybė perveda šias lėšas, o jūs prisidedate prie Fausto geresnės ateities.
Eikite į deklaravimas.vmi.lt ir prisijunkite
Viršuje spauskite „Pildyti formą", tada pasirinkite:
FR0512 v.5 – Prašymas skirti paramą
Spauskite „Pateikti deklaraciją".
Paramą galite pervesti tiesiai į fondo sąskaitą. Mokėjimo paskirtyje prašome nurodyti „Parama Faustui“.
Kiekvienas euras tiesiogiai prisideda prie Faustui reikalingos terapijos. Nuoširdžiai dėkojame!